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難病 2歳男児が手術37回、誕生日に元気に退院…長野(毎日新聞)

 長野県立こども病院(安曇野市、勝山努院長)は13日、生まれつき右肺が食道につながり、気管も通常より細かった同県松本市の遠藤大輝ちゃん(2)の治療に成功したと発表した。生後4カ月〜1年8カ月の間に計37回の手術に耐え、2歳の誕生日に合わせ、両親の腕に抱かれて元気な姿で退院した。二つの合併症は世界でも過去11例(うち生存は5例)しかなく、自発呼吸ができる肺を残せたのは世界初という。

 大輝ちゃんは介護福祉士の父知博(ちひろ)さん(35)、母陽子さん(28)の次男。親子そろって退院前に会見し、陽子さんの腕に抱かれた大輝ちゃんは手をばたつかせたり、体をのけぞらせたりするなど元気な様子。大勢の報道陣を興味深そうに見つめ、ほほ笑んだりしていた。

 陽子さんは「一生懸命治療を受けている息子を見て『私たちが大丈夫と信じないで誰が信じるんだ』と前向きに考えてきた。これからは息子らしく輝いて、いつも笑顔でいてほしい」と話した。

 大輝ちゃんは08年5月13日に同市の別の病院で生まれたが、呼吸障害がみられたため、こども病院へ。気管が健常児の半分程度の約3ミリしかない「先天性気管狭さく症」と、右肺からの管が気管ではなく食道につながった「右主気管支食道ろう」の合併症と診断された。母乳や唾液(だえき)が肺に入り呼吸困難になるなど危険な状態だった。

 同病院は人工呼吸器をつけ、同年11月、右肺からの管を食道とは切り離し気管に縫合。今年1月には気管を半分に切って重ね合わせ、2倍の太さにする手術をした。気管に入れたチューブの調節などの手術も重ね、右肺で自発呼吸ができる状態に回復したという。

 出生時に2356グラムだった体重はいま約9・6キロ。鼻から腸までチューブを通して栄養を注入し、酸素も別の管で補助している。今後は月1回通院し、これまで消化に使っていなかった胃を徐々に食べ物に慣らすなどして経過観察し、将来的には普通の生活が送れるようになるという。知博さんは「息子が一番頑張ってくれた」と笑顔を見せた。

 肺・気管と食道・胃がつながる異常は世界でも約140例しか報告がなく、主治医の高見沢滋外科部長は「複雑な症状で方針が難しかったが、うまく順序立てて手術ができた」と説明した。【大平明日香】

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